Je možné porazit leukémii?

Leukémie (často se říká, že je to rakovina krve, ale není to úplně správné) patří mezi onkologická onemocnění. Narušuje fungování kostní dřeně. Člověk, který se s tím setká, bude muset projít mnoha překážkami. Meduza a Leukemia Foundation sestavil návod, který vám pomůže tuto cestu usnadnit.

Přečtěte si o své nemoci

Je pravděpodobné, že jste před diagnózou věděli jen málo o tom, co leukémie (leukémie je zastaralý název) je nebo jak se léčí. Naštěstí nyní existují různé dobré zdroje, na kterých se o této nemoci hodně píše dostupným jazykem, včetně léčebných režimů. V ruštině lze informace o leukémii nalézt na webových stránkách nadace Gift of Life v sekci „Referenční kniha o nemocech“ (tam jsou informace o různých typech leukémie). Užitečné budou také sekce „Knihovní lékárna“, „Slovník lékařských termínů“, „Právní informace“.

V angličtině se informace o leukémii vyplatí hledat zde:

• rakovina.gov
• cancer.org
• rakovina.net
• cancerresearchuk.org
• nccn.org/patients (s největší pravděpodobností se překlady brožur o leukémii objeví v této sekci do šesti měsíců)
• macmillan.org.uk (některé texty jsou přeloženy do ruštiny a dalších jazyků)

Stručně řečeno, při leukémii kostní dřeň přestane normálně produkovat různé krevní buňky (jako jsou lymfocyty nebo krevní destičky). V průběhu času existuje příliš mnoho nedostatečně vyvinutých buněk, což způsobuje příznaky leukémie. Pokud se to stane s myeloblasty (prekurzory krevních destiček, granulocytů a monocytů), pak se leukémie nazývá myeloblastická. Pokud s lymfoblasty (prekurzory B- a T-lymfocytů) – lymfoblastické.

Všechny tyto změny mohou být rychlé nebo se mohou vyvinout v průběhu let. V prvním případě jde o akutní leukémii, ve druhém o chronickou. Oba typy vedou k vážným následkům.

Pro stanovení diagnózy lékaři provádějí nejen některé krevní testy, ale také biopsii kostní dřeně a někdy i lymfatických uzlin. V některých případech jsou zapotřebí další testy: například genetický test.

Získejte druhý názor

Získat posudek od jiného lékaře je zcela běžná praxe a pomáhá snižovat riziko chyb v diagnostice a léčbě. Kompetentní lékař, který vám chce skutečně pomoci, se neurazí, že se obracíte na jiného odborníka, a třeba i doporučí kolegu.

Nejprve si ale musíte vyžádat potřebné lékařské dokumenty z kliniky, kde pacient zahajuje léčbu. Máte plné právo to udělat. Abyste obdrželi potřebné dokumenty (jejich kopie), musíte sepsat žádost (a můžete ji i odeslat elektronicky). Oficiální nařízení, které by upravovalo, jak to vše udělat, zatím neexistuje. Právníci společnosti Fakulty lékařského práva se domnívají, že v žádosti můžete uvést, v jakém časovém horizontu chcete dokumenty obdržet. V každém případě musí být vystaveny do 10 dnů.

Existuje několik možností, jak získat druhý názor:

1. Odevzdejte vzorek kostní dřeně („sklo“) do laboratoře jiné kliniky, nejlépe velkého federálního centra. S největší pravděpodobností se bude jednat o placenou službu, která bude stát několik tisíc rublů. Pokud ale dostanete doporučení k revizi brýlí od svého lékaře, bude to zdarma.
2. Jděte na placenou schůzku na soukromé nebo veřejné klinice (bez doporučení bude schůzka s největší pravděpodobností placená).
3. Získejte konzultaci na dálku. Tato konzultace bude pravděpodobně vyžadovat účast vašeho ošetřujícího lékaře, nemůže být oficiálně zahájena pacientem. Telemedicínské konzultace se provádějí ve federálních centrech i jinde.

Oficiálních možností je ale méně

Vyberte, kde se léčit

Ze zákona máte právo vybrat si jakoukoli zdravotnickou organizaci v zemi – ošetřit vás může první lékař, nebo ten, kdo byl požádán o druhý názor.

Při výběru kliniky musíte nejprve věnovat pozornost dvěma věcem:

1. Jaký mají názor na medicínu založenou na důkazech? Pokud klinika používá zastaralé metody léčby, tak se tam zjevně nevyplatí chodit.
2. Jaké zkušenosti mají lékaři s ošetřováním pacientů, jako jste vy? Je nepravděpodobné, že takovou statistiku najdete na webových stránkách kliniky, ale můžete se zeptat svého lékaře na schůzku. Někdy je to již zřejmé: federální onkologické centrum má jistě bohaté zkušenosti s léčbou takových pacientů.

Více o tom, jak najít dobrého lékaře

Na soukromé klinice může být léčba pohodlnější, ale předpisy se nemusí lišit od těch ve velkých federálních centrech. Některé soukromé kliniky fungují v systému povinného zdravotního pojištění (CHI) a jsou zařazeny do příslušných sekcí územních programů státní garance. Pacient tak může získat lékařskou péči na soukromé klinice zdarma.

Ve skutečnosti může být obtížné dostat se do federálního centra pro rakovinu, protože tam potřebujete doporučení, ale nemusí vám ho poskytnout. V tomto případě sepište žádost adresovanou vedoucímu lékaři s žádostí o vystavení písemného odmítnutí. Pokud budete mít štěstí, nemocnice se takového požadavku zalekne a vydá doporučení. V opačném případě si budete muset stěžovat na odmítnutí u pojišťovny, místního ministerstva zdravotnictví nebo ministerstva zdravotnictví, federálního ministerstva zdravotnictví nebo státního zastupitelství – a tímto způsobem požádat o doporučení. Dalším problémem je, že ve federálním centru prostě nemusí být žádná místa. Pak není na výběr – budete se muset jít léčit tam, kde je místo.

Třetí problém: v některých závažných případech již není možné získat bezplatné ošetření v rámci povinného zdravotního pojištění – musíte získat zvláštní kvótu. Tento proces může trvat dlouho, proto je v tomto případě lepší kontaktovat fond, aby léčbu uhradil. Léčba onkohematologických onemocnění je na onkologii to nejdražší. To je třeba vzít v úvahu, pokud se rozhodnete odjet za léčbou do jiné země. Obecně platí, že léčba rakoviny v Rusku, i když může být z organizačního hlediska náročná, může být stejně kvalitní jako na dobrých klinikách v zahraničí.

Kontaktujte fond

Formálně je léčba rakoviny v Rusku zdarma. Ve skutečnosti však musíte platit za léky, které nejsou v nemocnici dostupné, a za lepší léky.

S léky je obecně hodně problémů.

• Proč je v Rusku tak těžké sehnat potřebné léky? Doktor Alexey Paramonov vysvětluje
• Je nebezpečné používat generika? Jak se vůbec vyrábějí? Proč jsou levnější?
• Při nákupu léků je snadné koupit si „fiktivní“ lék, narazit na podvodníky nebo si jednoduše splést názvy. Jak se tomu vyhnout? Pokyny pro “Medusa”

Možná budete také potřebovat peníze, abyste získali pomoc hned, místo abyste čekali několik měsíců; kromě toho pro vyhledávání, výběr, odběr a dodání dárcovské kostní dřeně, je-li nutná transplantace. Pokud se vhodný dárce nenajde v Rusku, je třeba se obrátit na zahraniční registry, kde je potenciálních dárců mnohem více. Stojí od 20 tisíc eur. V takových případech často pomáhají fondy: například „Fond proti leukémii“ pracuje s dospělými pacienty, „Give Life“ a „Live“ pomáhají mladým dospělým a dětem, „Advita“ poskytuje pomoc všem dospělým a dětem a „Rusfond“ “jediné děti.

Ve velkých klinikách lékaři úzce spolupracují s dobročinnými nadacemi a pacienti v takových případech nemusí konkrétně hledat, na koho se obrátit o pomoc.

Jak najít fond, který vás nepodvede

Pokud lékaři tvrdí, že léčba nepomůže, zvažte jiné možnosti

Bohužel ne všechny pacienty lze vyléčit. Pokud lékaři říkají, že všechny možnosti léčby byly vyčerpány a uzdravení je nemožné, získejte druhý názor. Pokud další lékař potvrdí slova vašeho kolegy, vyhledejte paliativní péči, což je přesně to, co je v takových situacích potřeba.

Zde jsou podrobnosti

Můžete se také pokusit zapojit do klinických studií.

Co byste pravděpodobně neměli dělat (a pokud ano, dělejte to opatrně), je chodit na zahraniční kliniky. Faktem je, že někteří z nich souhlasí s přijetím pacienta ne proto, že mohou pomoci, ale z finančních důvodů.

Ještě více o tom, co dělat, pokud vám byla diagnostikována rakovina

Materiál vyšel v rámci charitativního podpůrného programu MeduzaCare, který se v září věnuje nemocem krve. Podpořit nadaci Leukemia Foundation můžete zde.

• Telegram
• Facebook
• Cvrlikání

Všechny ostatní léčby pro 13letou Alyssu selhaly, a tak pro ni lékaři světoznámé londýnské dětské nemocnice Great Ormond Street vytvořili v podstatě nový lék.

O šest měsíců později nebyly v jejím těle nalezeny žádné rakovinné buňky, ačkoli Alyssa je stále pod lékařským dohledem.

• Nová léčba rakoviny: 90% úspěšnost mezi nevyléčitelně nemocnými pacienty
• První genová terapie pro boj s rakovinou schválená ve Spojených státech

Loni v květnu byla Alysse diagnostikována akutní lymfoblastická leukémie z T-buněk.

Za normálních podmínek jsou T-buňky ochránci těla, ale v Alysse se jejich činnost vymkla kontrole a začala představovat nebezpečí.

Alyssa měla agresivní typ rakoviny. Nepomohla ani chemoterapie, ani transplantace kostní dřeně.

“Nakonec bych zemřela,” říká Alyssa.

Její matka Kiona říká, že se loni bála Vánoc, protože si myslela, že to budou jejich poslední společné chvíle, a v lednu na narozeniny své dcery plakala.

To, co následovalo, bylo ještě před pár lety nepředstavitelné.

Tým Great Ormond Street použil technologii pro úpravu genů, která se objevila před pouhými šesti lety.

Editační důvody

Dusíkaté báze jsou organické sloučeniny, které tvoří nukleové kyseliny. Čtyři typy bází – adenin (A), cytosin (C), guanin (G) a thymin (T) – jsou stavebními kameny našeho genetického kódu.

Stejně jako písmena abecedy tvoří miliardy bází v naší DNA pokyny pro lidské tělo.

Editace báze umožňuje vědcům vybrat konkrétní část genetického kódu a poté změnit molekulární strukturu pouze jedné báze, převést ji na jinou a změnit genetické instrukce.

• Metody léčby rakoviny od středověku po současnost
• Jak snížit riziko vzniku rakoviny? Mýty o nemoci a rady onkologa

Tým lékařů a vědců použil tento nástroj k vytvoření nového typu T buněk, které by mohly lovit a zabíjet rakovinné T buňky v těle Alyssy.

K tomuto účelu sloužily zdravé dárcovské T buňky.

• První modifikace znemožnila mechanismus, kterým byly Alyssiny T buňky zaměřeny na útok na její tělo.
• Druhá úprava odstranila leukocytární antigen CD7, který se nachází na všech T buňkách.
• Třetí vydání umožnilo zabránit buněčné smrti způsobené chemoterapií a učinilo je pro lék „neviditelnými“.

V posledním kroku genetické modifikace byly T buňky instruovány, aby vylovily všechny buňky, které obsahovaly protein CD7, aby zničily všechny T buňky v jejím těle, včetně rakovinných.

Očekávalo se, že Alyssin imunitní systém, včetně jejích T buněk, bude obnoven druhou transplantací kostní dřeně.

Alyssa byla náchylná k infekcím, protože tato léčba napadla jak rakovinné T buňky v jejím těle, tak ty, které ji chránily před nemocí. O měsíc později se Alyssa dostala do remise a dostala druhou transplantaci kostní dřeně, aby jí obnovila zdraví. Alyssa strávila v nemocnici 16 týdnů a během této doby byla co nejvíce chráněna před možnými infekcemi.

Po vyšetření o tři měsíce později byli lékaři znepokojeni, protože dívka opět vykazovala známky rakoviny. Ale dvě následující vyšetření ukázala úplnou absenci rakovinných buněk.

Obrovský potenciál

„Alyssa je první pacientkou, která byla léčena touto technologií,“ říká profesor Wasim Qasim z University of California a Great Ormond Street Hospital.

Takové genetické manipulace jsou podle něj velmi rychle se rozvíjejícím vědním oborem s obrovským potenciálem pro léčbu řady nemocí.

• Lékařům v USA se podařilo vyléčit rakovinu prsu v konečném stádiu
• Je možné zopakovat zázrak samoléčení z rakoviny?

Technologie používaná k ošetření Alyssy je však jen zlomkem toho, čeho lze dosáhnout základní úpravou.

Dr. David Liu z Broad Institute, jeden z vynálezců metody, řekl, že je překvapivé a neobvyklé, že se nová metoda používá k léčbě lidí pouhých šest let poté, co byla vyvinuta.

V terapii vyvinuté pro Alyssu každá základní úprava zahrnovala rozbití části genetického kódu, takže už nefungoval.

Technologie ale může být aplikována jemněji a selektivněji – například místo vypnutí vadné instrukce ji můžete opravit.

Například srpkovitá anémie je způsobena změnou pouze jedné báze, kterou lze upravit.

Vědci již testují základní editaci u srpkovité anémie, stejně jako u dědičného vysokého cholesterolu a beta thalasémie (porucha krve).

nitě

• rakovina
• Lékařský výzkum